INSCRIÇÕES ENCERRADAS

O 2° Simpósio de Doenças Raras Santa Marcelina acontecerá nos dias 16 e 17 de março com uma programação ampla e atual para discutir o tema central “Redes, Intersetorialidade e Ensino”.
Palestras e Módulos científicos serão ministrados por renomados profissionais das áreas de Genética, Dermatologia e Neurologia com o objetivo de discutir e aperfeiçoar o acesso e o cuidado de pacientes diagnosticados com Doenças Raras. O Simpósio também tem a proposta de incentivar estudantes da área, sobre a importância da visão interdisciplinar, reservando um espaço à preparação humana com referencial ético.

PROGRAMAÇÃO

1º dia16/03/18

8h – Credenciamento

8h30 – Abertura

Irmã Monique Bourget

Diretora Técnica do Hospital Santa Marcelina e Diretora da Atenção Primária à Saúde – APS Santa Marcelina.

Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler

Coordenadora estadual do projeto de implantação da Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara.

Marinalva Cruz

Responsável pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência.

Márcia Maria de Cerqueira Lima

Representante da Supervisão Técnica de Saúde de Itaquera.

9h10 – Apresentação musical

Patrícia Mendes e Wilson Cazé.

09h25 – Palestra: “Resiliência nas Doenças Raras”.

Padre Felipe Negro

Instituto Vidas Raras

10h – Introdução às Doenças Raras

Dr. Carlos Eugenio Fernandez de Andrade Médico Geneticista do Hospital Santa Marcelina.

Coffee Break – das 10h40 às 11h

Módulo I

 “Conhecimento Acadêmico e Científico”

 1º Bloco – das 11h às 12h30

11h – Palestra: “Atenção Básica – Diagnóstico e Seguimento”

Dra. Cecília Micheletti
Pediatra e Geneticista da Disciplina de Pediatria Geral e Comunitária da EPM/UNIFESP, Membro do Grupo de Bioética e Cuidados Paliativos do Departamento de Pediatria da EPM/UNIFESP.

11h30 – Palestra: “As Mucopolissacaridoses”

Dra. Cecília Micheletti

12h – Palestra: “Atenção Domiciliar – Cuidados Paliativos”

Dra. Cecília Micheletti

12h30 – Sorteio de brindes entre os participantes e intervalo para o almoço

2º Bloco –  das 13h20 às 15h2013h20 – Palestra: “Medicamentos Órfãos”

Luís Carlos Zangrande Vieira
Mestre em Genética Humana,  Bacharel em Farmácia- Bioquímica, Bacharel e Licenciado em Ciências Biológicas, pela USP. Dez anos de experiência no ambiente corporativo, passando por empresas como Bayer e Roche. Atualmente trabalha na empresa Shire.

14h – Palestra: “Psicologia e Doenças Raras”

Luciana Mello Di Benedetto
Psicóloga especialista em Neuropsicologia, Mestre em Ciência pelo Departamento de Psicologia da UNIFESP, Neuropsicóloga da APAE- SP, Neuropsicóloga e Membro do conselho cientifico da Casa Hunter, Neuropsicóloga da Clínica Ciranda, Pesquisadora do Centro Paulista de Neuropsicólogia/ Núcleo de Atendimento Neuropsicólogico Infantil Interdisciplinar – Ambulatório de Genética (CPN / NANI).

14h40 –  Palestra: “Atrofia Muscular Espinhal”

Dra. Cristiane Maria da Rocha
Mestre em Ciência pela Universidade Federal de São Paulo, Médica Neuropediatra do Hospital Santa Marcelina, Professora e assistente de Gestão do curso de Medicina da FASM.

Coffee Break – das 15h20 às 15h40

3º Bloco – das 15h40 às 17h10

15h40 – Apresentação musical 

Talía Armani
Psicóloga do Hospital Santa Marcelina.

15h50 – “Reabilitação e Doenças Raras”

Nívia Vieira de Castro Silva
Graduada em Fonoaudiologia pela Universidade Metodista de São Paulo, especialista em Fonoaudiologia Hospitalar com foco em Disfagia e Neonatologia, pela Faculdade de Medicina do ABC, Fonoaudióloga atuante no Centro Especializado em Reabilitação Física e Intelectual, do Jardim Camargo Novo – Itaim Paulista.

16h30 – “Apoio pedagógico e inclusão social” Equipe AHIMSA- Associação Educacional para Múltipla Deficiência.

17h10 – Encerramento do 1° dia e sorteio entre os participantes;

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2º DIA – 17/03/18

4º Bloco – das 8h30 às 10h30

8h30 – Palestra: “Interatividade em Genética”

Dr. Rodrigo Ambrósio Forck
Geneticista Médico pelo Hospital São Paulo, Médico pela Universidade Nove de Julho, Especialista em Genética Médica pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) e Mestre pela UNIFESP.

9h10 – “Novas tecnologias em Diagnóstico”

Dr.  Pablo Domingos Rodrigues De Nicola
Pós Doutorado em Oncogenética pelo A.C Camargo Câncer Center, Doutor em Genética pela Universidade Federal de São Paulo, Mestre em Genética pela Universidade Federal de São Paulo e Especialista em Genética Clínica pela Sociedade Brasileira de Genética Médica.

9h50 – “Síndromes Raras e Câncer”

Dra. Mireille Caroline Silva de Miranda Gomes
Geneticista Médica do Hospital Santa Marcelina

10h30 – Sorteio entre os participantes e coffee break

 5º Bloco – das 10h50 às 12h50

 10h50 – “Genodermatoses Epidermolise Bolhosa”

Dra. Melissa Yoshimi Sakamoto Maeda Nisimoto
Dermatologista do Hospital Santa Marcelina, Reviewer do Journal OF American Academy OF Dermatology, Docente do curso de Medicina da FASM – Faculdade Santa Marcelina, Médica Dermatologista do corpo clínico do Hospital 9 de julho, Graduada pela universidade de Mogi das Cruzes – UMC, Especialista em Dermatologista da FASM – LADERM Coordenadora e preceptora do grupo de pesquisa em Dermatoligia- GPD.

11h30 – ”Enfermagem e Doenças Raras”

Geisa dos Santos Luz
Enfermeira, Pós doutorada em Saúde Pública pela Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande, Consultora científica em Doenças Raras da AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves.

12h10 – “Síndrome de Williams”

Equipe da Genética do Instituto da Criança do HCFMUSP

12h50 às 13h30 – Brunch

Módulo II

“Relatos vivenciados nas Associações”

Apresentação das Associações de pacientes

15h30 – Apresentação musical

ABSW – Associação Brasileira da Síndrome de Williams

15h50 às 16h – Agradecimentos, encerramento e sorteio final entre os participantes.

16h10 – Encerramento.

LOCAL

FACULDADE SANTA MARCELINA – FASM

Auditório São José

R. Cacheira de Utupanema, 40 – Vila Carmosina – São Paulo – SP

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